Međunarodni dan svjesnosti o amiotrofičnoj lateralnoj sklerozi (ALS)

Udruga tjelesnih invalida Zadarske županije Zadar se pridružuje Savezu društava distrofičara Hrvatske – SDDH, kao nacionalnom savezu koji čine 28 lokalnih udruga s područja Republike Hrvatske koje okupljaju osobe oboljele od mišićne distrofije i srodnih neuromuskularnih bolesti se i ove godine uključuje u obilježavanje 21. lipnja – Međunarodnog dana svjesnosti o amiotrofičnoj lateralnoj sklerozi (ALS) kojeg provodi International Alliance of ALS/MND Associations – Međunarodni savez organizacija osoba s amiotrofičnom lateralnom sklerozom.

ALS je brzoprogresivna bolest središnjeg živčanog sustava. Bolest počinje javljanjem osjećaja slabosti, grčenja i trzanja u mišićima, a njenim napredovanjem mišići slabe u toj mjeri da oboljeli gube sposobnost hodanja, gutanja i govora te na kraju i disanja zbog čega je u terminalnoj fazi bolesti neophodna stalna umjetna respiracijska pomoć. Posljednju fazu bolesti karakterizira potpuna paraliza pri čemu mozak oboljelog i dalje normalno funkcionira.

Mnogi oboljeli konstantno osjećaju brlo neugodnu bol, poput one koju ljudski organizam osjeti ka ga se polije ledenom vodom. Upravo zato prije nekoliko godina pokrenuta je kampanja povećanja svjesnosti o ALS-u “Ice Bucket Challenge” u kojoj su se mnoge osobe polijevale ledenom vodom kako bi na barem nekoliko sekundi osjetili osjećaj s kojim oboljeli žive. Ova bolest, koja se naziva i Lou Gehrigova bolest po slavnom američkom igraču bejzbola koji je od nje umro 1941. godine, je neizlječiva, a 90% oboljelih umire unutar šest godina od postavljanja dijagnoze.

Kako je 21. lipnja dan kad se odvija ljetni solsticija (prekretnica) tako svake godine ALS zajednica poduzima niz aktivnosti kako bi izrazila nadu da će ovaj dan biti prekretnica u potrazi za uzrokom i liječenjem ALS-a.

ALS je globalni problem. ALS ne “diskriminira” već pogađa ljude bez obzira na rasu, etničku pripadnost, socioekonomski status ili dio svjeta u kojem osoba živi. Stoga je i Globalni dan svjesnosti o ALS-u zamišljen kao događaj koji ne poznaje granice pa se svi mogu uključiti. Svaka aktivnost, bilo koji čin, može biti dio podizanja svijesti.

https://www.sddh.hr/2018/Prava%20osoba%20s%20ALS-om.pdf