Obilježavanje 28. veljače – Međunarodnog dana rijetkih bolesti 2025.

Udruga tjelesnih invalida Zadarske županije Zadar je podržala inicijativu Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH) koji se se uključio u obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti.

Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se svake godine krajem veljače, u prijestupnim godinama simbolično upravo 29. veljače – najrjeđeg dana u kalendaru, a u godinama koje to nisu, 28. veljače.

Rijetkim bolestima po definiciji smatraju se one bolesti koje pogađaju manje od 1 na 2000 osoba, a većina ih je genetskog podrijetla. Pojedinačno su rijetke, ali budući da ih je identificirano preko 6000, procjenjuje se da u svijetu živi preko 300 milijuna osoba s različitim oblicima rijetkih bolesti. Među njih, sukladno svojoj incidenciji, spadaju i mišićne distrofije i neuromuskularne bolesti. Rijetke bolesti općenito, kao i sama mišićna distrofija i neuromuskularne bolesti, često su kronične, progresivne i složene te zahtijevaju multidisciplinarnu podršku i suradnju zdravstvenog i socijalnog sustava.

Cilj obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti je osnažiti osobe s rijetkim bolestima, potaknuti donošenje boljih politika i osigurati ravnopravniji pristup dijagnostici, liječenju i podršci.

SDDH ovogodišnjem obilježavanju pridružio prevođenjem i dijeljenjem informativnih kartica koje

je kreirala Međunarodna organizacija za rijetke bolesti. Kartice nude sažete informacije o rijetkim

bolestima i izazovima s kojima se suočavaju osobe s rijetkim bolestima i njihove obitelji, a prilažemo ih u nastavku jer svaki glas i svaka podrška čine razliku!

#DanRijetkihBolesti