5. SVIBANJ, NACIONALNI DAN OSOBA S CEREBRALNOM PARALIZOM

Udruga tjelesnih invalida Zadarske županije Zadar je uoči Nacionalnog dana osoba s cerebralnom paralizom organizirala konferenciju za novinare. U nastavku možete pročitati nešto više o temi o kojoj se govorilo na konferenciji, a prilažemo i poveznicu na osvrt od strane Radio Zadar na tu temu.

 https://radio.hrt.hr/radio-zadar/vijesti/iz-udruge-tjelesnih-invalida-podsjecaju-na-novi-natjecaj-za-odmor-od-skrbi–11518247

Cerebralna paraliza se može definirati kao grupa poremećaja pokreta i položaja uzrokovana defektom ili oštećenjem nezrelog mozga. Pojam „cerebralna“ odnosi se na mozak dok se pojam „paraliza“ odnosi na poremećaj pokreta i položaja.

Osim oštećenja pokreta i položaja, dijete sa cerebralnom paralizom može imati i druga stanja koja ometaju rast i učenje. Riječ je o mentalnoj retardaciji, konvulzijama, problemima s vidom, oštećenju sluha, govornim poremećajima, problemima s učenjem, poremećajima pažnje i hiperaktivnosti.

S obzirom da se cerebralna paraliza očituje na različite načine, odnosno ne postoje dva ista slučaja, dvoje djece s potpuno istim simptomima i poremećajima, potreban je individualan pristup u tretmanu.

Konačnu dijagnozu cerebralne paralize postavlja neuropedijatar i/ili fizijatar. 

Nacionalni dan osoba s cerebralnom paralizom, tradicionalno se održava 05. svibnja. Ove godine je 24. obljetnica i posvećena je temi odmora od skrbi kao razvoja nove inovativne socijalne usluge.

Prema zadnjim službenim podacima Izvješća o osobama s invaliditetom iz rujna 2023. godine, u Republici Hrvatskoj, živi 657.791 osoba s invaliditetom koje čine 17,0 % ukupnog stanovništva. Od ukupnog broja osoba s invaliditetom, osobe s cerebralnom paralizom i ostalim paralitičnim sindromom čine 4,08 % odnosno 26.852 osoba. U Zadarskoj županiji, živi 22.255 osoba s invaliditetom. Od tog ukupnog broja 968 njih su osobe s cerebralnom paralizom i ostalim paralitičnim sindromima.

U praksi se pokazalo da postojeće institucionalne i izvaninstitucionalne socijalne usluge za OSI nisu dostupne razmjerno stvarnim potrebama OSI. Stoga je važna uspostava sustava potpore osobama koje brinu o osobama s najtežim invaliditetom. Kao jedno od rješenja ovog problema bilo bi upravo razvoj nove inovativne socijalne usluge, a to je Odmor od skrbi. U skladu sa strateškim dokumentima i nacionalnim planovima Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava obitelji i socijalne politike dalo je najavu novog poziva natječaja „Inovativne socijalne usluge – odmor od skrbi (pilot projekt)“, s ciljem prevencije institucionalizacije kroz osiguravanje odmora od skrbi za osobe koje skrbe o članu obitelji koji je potpuno ovisan o njihovoj pomoći i njezi.

Sukladno tome CILJNE SKUPINE bile bi: Osobe koje imaju priznato pravo na status roditelja njegovatelja/njegovatelja za skrb o djetetu/djeci s teškoćama ili osobi/osobama s invaliditetom

Odmor od skrbi treba uključivati:

• Skrb kod kuće –programi čuvanja
• Dnevnu skrb izvan kuće –dobne i/ili interesne grupe, grupe za igru, klubove izvan škole, vikendom, tijekom školskih praznika
• Kratki odmor preko noći –noćna usluga njege/čuvanja ako je potrebno
• Podršku specijaliziranih centara –centri u zajednici, posebne jedinice u zdravstvenim ustanovama
• Sheme obiteljskih veza –redovito ili povremeno s drugom obitelji
• Usluga se pruža u trajanju od nekoliko sati do nekoliko dana/tjedana.
• Trajanje i opseg usluge određuje se prema individualnim potrebama.
• Izradu plana i tipa usluge obavlja socijalni radnik u suradnji s osobom koja brine o OSI i osobom s invaliditetom.
• Usluga treba biti dostupna i u izvanrednim situacijama u kojima se nađu OSI

Pružatelji usluge mogu biti:

• stručni mobilni timovi (socijalni radnik, psiholog, edukacijski rehabilitatori dr.)
• asistivni tim (asistent, njegovatelj, spec. dadilja)
• centri za pružanje usluga u zajednici
• ustanove socijalne skrbi
• zdravstvene ustanove
• udruge osoba s invaliditetom
• drugi licencirani pružatelji usluge

Zaključak:

• Nužna je uspostava sustava podrške razmjerno stvarnim potrebama OSI i osobama koje o njima brinu.
• Potrebno je organizirati stručne timove i centre za pružanje usluga u zajednici
• Financiranje putem usluga socijalne skrbi, zdravstvenog osiguranja, inkluzivnog dodatka, direktno plaćanje usluge
• Izbjeći nepotrebnu birokraciju i zadiranje u živote obitelji u kojima postoji jednostavna potreba za odmorom od skrbi
• Osigurati da se utvrđene potrebe osobe s težim invaliditetom pravilno zadovolje kroz pružanje usluga, štiteći i promičući njihovu dobrobit.
• Definirati sustav evaluacije osiguranih usluga i dobivene podrške.