21. svibnja – Nacionalni dan osoba oboljelih od mišićne distrofije i ostalih neuromuskularnih bolesti

Članovi  UTI-Zadar su se i ove godine u suradnji sa Savezom društava distrofičara Hrvatske  kao nacionalnim savezom koji umrežava 32 udruge diljem Republike Hrvatske uključili u obilježavanje 21. svibnja- Nacionalnog dana osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti s temom “Pravilno  dišite za učinkovit pokret!”

Kako bismo senzibilizirali javnost, ali i stručnjake, te posebno predstavnike HZZO-a za uvrštavanje uređaja za iskašljavanje na listu pomagala koje osobe oboljele od mišićne distrofije i srodnih neuromuskularnih bolesti trebaju dobivati na doznaku, pozvali smo vas predstavnike javnog informiranja da nam u tome pomognete.

Naime, svake godine nekoliko osoba umre jer nisu mogli izbaciti sekret. To su osobe koje se kreću s pomoću invalidskih kolica, najčešće elektromotornih, te ih nije moguće kad prestaju disti do najbliže zdravstvene stanice prevesti osobnim automobilom nego posebno prilagođenim prijevozom, a čekajući na isti protekne previše vremena do pružanja stručne pomoći. Laička pomoć putem drenažnog položaja nije uvijek efikasna, a često je osobe koje su u blizini i ne znaju pružiti.

Također moramo naglasiti da smo razočarani neosjetljivošću kako ministarstva tako i HZZO-a koji do sada nisu donijeli potrebite zakone kojima bi se poboljšao život osoba s invaliditetom, a posebice osoba oboljelih od mišićne distrofije i neuromuskularnih bolesti, a u ovom slučaju uvrštavanjem uređaja za iskašljavanje kojim bi se olakšao i spasio život mnogima kojima je potrebit, a koji nažalost zbog toga umiru.

Predsjednik UTI-Zadr, g-din Jozo Kasipović  zahvalio se  svima koji su se i ovog puta odazvali te nas podržali i kao uvijek do sada  zajedno s nama obilježili ovaj  dan i završio izlaganje sa sloganom:

“VI DIŠETE! OMOGUĆITE TO I NAMA!”